Há três anos e meio, o endereço de Rhavi é um quarto no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Foi ali que o menino nasceu, cresceu, comemorou aniversários e recebeu o batismo. Agora, uma decisão judicial deve tornar possível algo que nunca aconteceu em sua vida: ir para casa.
Rhavi convive com uma condição genética rara, a Síndrome de Noonan.
No caso do menino, a doença impede o funcionamento adequado do intestino e de todo o sistema digestivo, o que faz com que ele dependa de nutrição parenteral, recebendo todos os nutrientes diretamente pela veia. Além disso, em decorrência de sequelas associadas à prematuridade pulmonar, necessita de ventilação mecânica.
De acordo com a pediatra Sandra Helena Machado, o primeiro ano de vida foi marcado por diversas complicações de saúde. No entanto, com o passar do tempo, o quadro começou a apresentar evolução positiva.
“Ele teve o primeiro ano com muitos problemas de saúde, muitas complicações, mas ao mesmo tempo ele foi evoluindo e hoje, há um ano mais ou menos, ele só vem progredindo”, afirma a médica.
Tratamentos e esperança
Apesar dos desafios enfrentados desde os primeiros dias de vida, ele é descrito pela família e pela equipe médica como uma criança alegre, que segue evoluindo e conquistando avanços importantes no desenvolvimento.
A mãe, Jéssica de Azevedo Bastos, acompanha o filho diariamente. Servidora pública de Rio Pardo, está afastada do trabalho para dedicar-se integralmente aos cuidados do menino.
Segundo ela, os médicos inicialmente tinham poucas perspectivas sobre a sobrevivência da criança. Rhavi permaneceu entubado nos primeiros meses de vida, passou por uma cirurgia cardíaca aos seis meses e somente depois iniciaram as investigações genéticas que levaram ao diagnóstico da doença rara.
“O meu sonho para o Rhavi é de que ele sobreviva. Que continue sendo amparado por Deus e siga sendo uma criança feliz”, revela.
A rotina da família acontece inteiramente no hospital. Jéssica divide o espaço da ala pediátrica com outros pacientes e familiares e organiza o dia em função dos cuidados constantes exigidos pelo filho.
Ela conta que precisa seguir horários rigorosos para terapias, medicações e procedimentos, o que a impede de permanecer longe do menino por mais de uma hora. As refeições são feitas no refeitório da instituição ou nos espaços comuns do hospital, conforme as normas da unidade.
Home care
Embora Rhavi continue internado, os profissionais que acompanham o caso avaliam que ele tem condições de viver fora do hospital, desde que receba assistência especializada em casa.
Esse modelo de atendimento, conhecido como home care, inclui acompanhamento multiprofissional e estrutura adequada para garantir segurança ao paciente.
